Outubro é o mês da Campanha Vire do Avesso
Da Redação
De a 25 a 31 de outubro é realizada a Semana da Conscientização sobre Epidermólise Bolhosa. Com o objetivo de divulgar essa doença considerada rara, a Debra Brasil, que é uma associação nacional, lançou em 2016 a campanha Vire do Avesso, com a ideia de divulgar e informar as pessoas e evitar o preconceito contra quem convive com a doença. Na região de circulação de O Repórter, há um registro de um caso na localidade de Areia Branca dos Assis. Gustavo Xavier Shibata, de 10 anos, convive com a EB. Para a mãe, Andréia Shibata, “meu filho tem uma vida normal, tanto na escola, como na comunidade. Ele sabe do que ele tem, e leva uma vida tranquila”, acentua Andréia .
De acordo com a mãe, a Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, genética e não contagiosa, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Ela faz parte da diretoria da APPAPEB, Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa, sem fins lucrativos, totalmente composta por voluntários (familiares, pessoas com EB, profissionais diversos principalmente da área de saúde) que visa informar e estimular o interesse e respeito pela doença. “Podem existir mais pessoas com esta doença, mas que, pela desinformação, pensam ter outros problemas, mas pode ser epidermólise bolhosa”, destaca Andréia. Ela acentua que a campanha recebeu o nome Vire do Avesso em alusão à realidade de muitos pacientes com EB, que usam as roupas do avesso, pois normalmente as etiquetas, golas e a costura das peças podem causar danos na pele sensível. Segundo Andréia, no Paraná, existem 60 pessoas com a doença, que recebem tratamento especiais. "Os curativos são periódicos e caros, mas a prefeitura de Mandirituba presta assistência ao meu filho”, observa a mãe.
As crianças com Epidermólise Bolhosa têm peles frágeis, devido à ausência ou alteração de colágeno no organismo, proteína responsável pela resistência da pele e consequentemente força e saúde. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Atualmente, a incidência da doença é de apenas um caso para cada 53 mil pessoas. Andréia aconselha pessoas com bolhas na pele a procurar médico especialista ou acessar a página do Facebook da DEBRA Brasil (@debrabrasileb) ou da APPAPEB (@appapeb).
O objetivo da Campanha Vire do Avesso é mostrar que a EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. “Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão, muitas vezes as pessoas que vivem com doença, acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. O problema existe, mas é passível de conviver harmoniosamente com pessoas com esta doença rara”, finaliza Andréia Shibata.
